Det gjorde ont. En sån smärta som inte går att beskriva. Jag hade ont i hela kroppen, men kunde inte sätta mitt finger på var smärtan befann sig. 

Nu har det gått två månader sedan jag skrev mitt sista inlägg. Det är inte speciellt mycket som har hänt sedan dess. Jag har nu flyttat hem och fortsätter min behandling från hemmet.  Men saken är den att jag mår ju så otroligt dåligt. Både fysiskt och psykiskt. Jag har ändå på något konstigt sätt förstått att jag kommer att dö, men jag har inte accepterat det. Men det som jag känner mest panik över är att jag vill inte dö själv eller uppleva smärta. Jag vill att allt ska vara tyst, fridfullt, utan smärta, här hemma, med mina nära och kära i närheten. När jag dör vill jag ha en ceremoni i kyrkan med lugn musik. Det ska vara fint. Fint för mig.  

Jag fick panik, svårt att andas. Andnöd. Visste inte vilket ben jag skulle stå på eller vad jag skulle ta mig till. Mamma som alltid har varit hemma med mig, såg att det var något som inte stod rätt till. Hon ringde till de som har koll på mig under tiden då jag vårdas i hemmet. Det handlar mycket om teamarbete. Det är dels hemtjänstpersonal som hjälper mig med vissa saker som jag längre inte klarar av att göra själv. Eftersom mamma bara delvis är hemma och delvis jobbar lite så behöver jag hjälp med att få i mig mat och så. Jag har ingen vidare matlust längre. Mamma säger att om jag inte börjar äta så kan någon blåsa på mig för att jag ska ramla om kull. Jag ser ut som ett benrangel. Dock så får jag näringsdropp så jag ändå får i mig vätska, näring och de olika salterna som kroppen behöver. Sedan kommer även SSIH- specialiserad sjukvård i hemmet, hem till mig och bland annat tar prover och ger mig cytostatika. I teamet är det b.la läkare, sjuksköterska, undersköterska arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag har rätt till att få hjälp dygnet runt om jag vill det. 

Då hon ringde till SSIH så sa hon att de fick skynda sig hit, eftersom jag hade så svårt att andas. Jag tog bara korta snabba andetag och fick inte luft riktigt. Mamma satte en plastpåse för munnen min som jag kunde andas i för att jag inte skulle svimma. För så såg det verkligen ut på mig. När teamet kom hade min andnöd lugnat ned sig. När de kom kollade dem syremättnaden i blodet på mig, den vara bara 94% då det normalt ska vara mellan 95-100%. Jag fick på en en näs grimma med syrgas i för att kunnas andas lättare och lugnare. Min sjuksköterska som oftast brukar komma till mig heter Karin. Jag och harin har en mycket bra relation med varandra och för henne kan jag berätta nästan allt. Till och med mer än vad jag berättar för mamma. Hon är verkligen närvarande och lyssnar på mig under samtal. Hon visar att hon är intresserad på vad jag har att säga genom att hon ställer följdfrågor. Det känns aldrig som att hon är upptagen eller i tanken påväg någon annan stans. Hon sitter på en stol i samma höjd dom mig och lyssnar. Det gör hon verkligen. 

Hon satte sig ner och frågade. 

- Hur är det idag Emelie? Jag ser att det är något som inte stämmer. Hur mår du egentligen? 

- Det är förjävligt! sa jag till Karin. Jag har sån otroligt dålig aptit vilket gör att jag inte äter något. När jag äter något så kräks jag bara. Jag får såna panik attacker hela tiden och börjar nästan att klättra på väggarna då jag inte vet riktigt vad jag ska ta mig till. Jag känner mig hela tiden så förvirrad och konstig i huvudet. Jag blir så lätt arg och irriterad. Jag glömmer ochså småsaker ibland. Jag har blivit så otroligt smal och har inget hår kvar. Mitt hår är borta, jag är flint! Jag sover hela tiden då jag blir så otroligt trött av mina jävla förbannade behandlingar. Jag hatar dehär! 

Jag umgås inte längre med mina vänner. Jag umgås inte med någon. Jag gör inget på dagarna, för jag orkar inte. Jag orkar inte för jag ska ju ändå dö snart. Jag kommer att dö snart Karin. 

Karin tittade mig i ögonen och sa: Jag förstår att allt detta måste vara otroligt jobbigt för dig Emelie. Jag förstår inte hur du känner man jag förstår ATT du känner så. Jag ska göra allt vad jag kan tillsammans med mitt team för att lindra dina symtom Emelie. För såhär ska du inte behöva ha det. Jag föreslår jag jag får ta lite prover på dig för att b.la kolla så att d inte för fel kaliumvärde då du har kräkts så mycket. Det borde inte vara fel eftersom du även får dropp, men det är lika bra att kolla. 

Karin kollade även tempen på mig. Jag hade feber sa hon. Hon gav mig en Alvedon som skulle sänka febern eftersom det inte berodde på en infektion. Det var tydligen vanlig vid en avancerad cancerform. Hon kollade ännu en gång min syremättnad i blodet med en klämma på fingret genom pulsoximetern. Nu hade jag iaf kommit upp i 98% så det var ju mycket bättre. Hon kollade även blodsockret på mig eftersom jag äter dåligt. Ett fastevärde sa hon borde ligga mellan 4-6.1 och ja hade 5.2 så det var normalt. Annars sa hon att ett symtom på lågt blodsocker är att man kan bli förvirrad, blek och kall svettig. Precis som jag hade upplevt mig. Hon tog även ett EKG för att se till så att mitt hjärta inte var påverkat på något vis. Om man har lågt kaliumvärde så kan man lät få hjärtsopp tydligen. Då blev jag rädd. 

Karin erbjöd mig att få stämningshöjande medicin mot min dödsångest. Hon sa att det kunde vara bra att bli på lite bättre humör även för att vilja hitta på lite saker, om du orkar förståtts. 

- Sen är det ju dehär med din aptitlöshet Emelie, sa Karin. Hur känner du inför det? Vad tycker du om att äta? Finns det något som vi kan erbjuda att laga?   

- Ja, jag tycker ju faktiskt om lasagne, sa jag då. 

- Ja men då fixar vi det, sa Karin. Och om du inte tycker att det hjälper så kan du bli erbjuden att få kortison för att öka aptiten. 

- Och hur är det med dina avföringsvanor? Sa Karin. 

- Ja det var nog tre-fyra dagar sedan jag var på toa senast, sa jag. 

- Oj, ja man brukar säga att det får minst gå tre dagar annars kan det vara ett tacken på förstoppning. Andra symtom på förstoppning kan vara apptitlöshet, illamående och kräkningar, kolikliknande buksmärtor, små hårda avföringskulor, diarré och att man har svårt att hålla tätt då det gäller kisseriet. Har du upplevt några av dessa symtom? Man kan lätt få förstoppning vid inaktivitet, så mitt förslag till dig är att försöka vara uppe och gå lite mer och se till att du får i dig tillräckligt med vätska. Vi ska även göra i ordning en remiss till dig då du får komma in på en röntgen av din buk. Detta för att se så det inte kan finnas någon tumör som kan ha stoppas passage hindret. 

Då det gäller din irritation och förvirring så är det ett vanligt tecken då man har hjärnmetastaser som du har Emelie. Men det är viktigt att man då det gäller all symtomlindring tittar till vad orsaken kan vara. Sover du dåligt? är du demprimerad? har du feber? infektion? smärta? 

-Hur ofta brukar du kräkas Emelie? är det vid speciella tillfällen? Hur ser den ut? mängd? alla dessa saker kan vara avgörande för att ta reda på orsaken till varför du kräks. Rimliga orsaker till din kräkning kan vara läkemedel (ex. morfin), strålbehandling/ cytostatika, hjärnmetastaser och smärta. Eftersom man ska se till att behandla orsaken så kan det vara att rimligt alternativ att du får kortison som både hjälper avsvullnaden av din tumör och mot din oro och ångest. Saker som man bör undvika för att underlätta illamåendet är dofter av matos, starka parfymer, blommor eller kaffe. Vi ska skapa en lugn och trygg miljö som du trivs i Emelie så du känner att du kan försöka slappna av. Om illamåendet är som värst på morgonen kanske man kan försöka att skjuta upp frukosten lite och att du får läkemedel mot illamående före måltid. Ex. prostafen. Det kan vara skönt om rummet ditt är vädrat och att du kan blir serverad kalla drycker. 

Du sa även att du hade känt dig mycket trött? Några orsaker till detta kan vara din snabba viktnedgång, depression eller läkemedel. 

- okej säger jag och nickar. Jag tar till mig det hon säger, jag lyssnar på henne. Hon har faktiskt bra råd, tänker jag. Men... något som är ett väldigt stort problem i det hela, säger jag. Det är min ångest och oro. Den går inte att beskriva. Det är så otroligt hemsk. Jag är rädd Katarina. Jag är rädd för att dö, jag vill inte dö. Ena dagen är jag förberedd och andra dagen är jag så rätt dom jag bara kan bli. Jag får sån panik ibland så jag vet inte vad jag ska ta mig till. Kommer jag någonsin att få träffa min familj och mina nära igen? Vad händer med dem? Vad känner dem egentligen? Är det helt säkert att jag kommer att dö eller kan det kanske ändras? När kommer jag i så fall att dö. Jag vill inte. Jag vill inte tänka dessa hemska tankskar, fastän jag måste. Gissar att det är något som alla i livets slut behöver gå igenom. En kris. Jag är rädd för att dö, det vill jag bara inte. Jag önskar att jag kunde bli frisk. Fast samtidigt vill jag bara sticka huvudet under sanden. 

Karin tystnar. Som att hon verkligen tar i det jag säger. Hon kollar mig i ögonen och nickar. Jag hör vad du säger Emelie. Som sagt så kan vi inte säga hur lång tid du har kvar Emelie, men det är en begränsad tid. Du är allvarligt sjuk i cancer och vi kan inte bota din sjukdom. Men vi kan lindra dina symtom och ändå se till att du får må så bra som möjligt. Jag ska prata med vår läkare om att du ska få stämningshöjande medicin för att du ska få en bättre livskvallité. Vilja hitta på saker i den mån som du orkar. Man får börja prioritera saker som du orkar med. Kanske åka ut och resa med familjen? Eller bara hitta på något kul här hemma? Det finns även olika typer av avslappningsövningar, muskelterapi, massage eller så kanske du har något bra förslag på vad som får dig att må bra? Vad som kan få dig att slappna av. 

Jag ska prata med läkaren om det vi har pratat om, hur vi ska gå vidare med detta. Så återkommer jag imorgon till dig Emelie om det går bra? Några frågor som du har än så länge? 

Dagen därpå fick jag komma till sjukhuset på remiss för en röntgen av min buk. Under tiden som de skulle göra undersökningen så sa de att de inte fick några bra bilder. Det var lite svårt att se. Därför fick jag dricka ett kontrast som skulle göra så att det syntes bättre på röntgenbilderna. Sjuksköterskan sa att det var viktigt att jag drack mycket vätska för att kunna driva kontrasten ut ur kroppen. 

Efter att bilderna var färdiga så kallade min vanliga doktor in mig till hans rum. Mamma, pappa och andreas var med mig denna gång. 

- Emelie, jag måste tyvärr meddela att du har fått en metastas i din tjocktarm (colon). Där av dina symtom, illamående, att du inte hade varit på toa på länge och att du hade ont i magen.  Men där emot så ser det mycket lovande ut att genomföra en operation. Där emot så kommer jag då att behöva ta bort sista delen av tjocktarmen och även ändtarmen då all vävnad där är död. Vi kommer behöva att sätta en colostomi. Sa läkaren.

- Va? En till tumör? Vad är colostomi för något?

- Ja det är ju såhär att eftersom jag kommer behöva att operera bort sista delen av din tarm, så behöver ju din avföring ta vägen någonstans. Då gör man ett hål på magen där en bit av din tarm sticker ut. Det är mycket viktigt att man noggrant tvättar och håller rent där med vanligt vatten. Det är som en påsen som man sätter på magen som omger halet från din tarm. Då kan din avföring rinna ut i påsen. 

- Aldrig i livet! Jag tänker inte ha en jävla påse på magen med mitt bajs i. Aldrig! Det kan jag säga dig, ALDRIG! 

- Okej Emelie, jag förstår om detta känns jobbigt och att det kommer som en chock. Men jag måste tyvärr säga att det ser så pass illa ut att vi måste operera sig nu idag för att din tarpassage inte ska bli helt blockerad. Då kan det spricka och allt innerhåll åker ut i buken. Då kan man få bukhinneinflammation vilket inte är något att rekommendera. Jag kan inte tvinga dig till en operation men det är att rekommendera. 

- Okej, sa jag bara. Fast att jag inte ville så förstod jag att det var min enda chans. Jag skulle på en påse på magen där min avföring skulle samlas i en sörja. Jag ville inte. Det kändes så onaturligt och annorlunda. Men jag litade verkligen på Lars och att han visste att det var det enda rätta. 

Så jag gjorde det. 

Inte bara mitt hår, mitt ansikte, min kropp, min personlighet, min syn och min ork hade denna jäviga sjukdom tagit ifrån mig. Jag kunde inte ens gå på toa längre som "normalt folk". Där låg jag. Hemma i min säng på mitt rum. Jag tror det var 12:e gången jag låg och såg på filmen "i taket lyser stjärnorna". Den är ju verkligen så fin den filmen. 

Trotts att min tumör nu är borta mår jag fortfarande illa. Men doktorn säger att man även kan må illa av cytostatikabehandlingen. Därför har jag inte längre någon matlust kvar och går bara mer och mer ner i vikt. Jag äter ganska dåligt då jag inte ens knappt vet vad jag tycker om för slags mat längre. Fast jag vet att det är viktigt att jag äter för att orka med. Men Katarina säger att det är huvudsaken att jag äter så mycket som jag kan/ vill/ orkar. Resen av den näring som jag behöver kan jag få i mig via näringsdrycker som jag ändå tycker är ganska så goda, eller dropp. Jag tycker om att äta frukt, det är gott. 

Det är jobbigt att inte vara jag längre. Det är det verkligen. Jag är inte den Emelie som jag alltid har brukat vara. Att inte känna igen sig själv. Det är inte lätt. Men jag gissar att det är bara att vänja sig. För såhär kommer det ju att vara. Resten av mitt liv, tills jag dör. Jag har förlorat så mycket från mig själv. Att jag inte länge är mig själv. Jag vill och orkar inte längre visa mig bland folk. Ne, de vill jag inte. Fast ändå på ett sätt så skulle jag mer än gärna åka till skolan och träffa mina vänner. Det är svårt, det är det verkligen. Jag har ingen ork. Fast jag känner mig ändå på bättre humör sedan jag fick den där medicinen. Jag kanske ska träffa mina vänner ändå. Det skulle nog göra mig gott. 

"Syftet med palliativ vård och behandling i livet slutskede är inte att förlänga livet, utan att hjälpa personen att uppnå bästa möjliga livskvallité genom att främja välbefinnande och att ge god symtomlindring." enligt världshälsoorganisationen (WHO), 2002. Från det att man får besked om sin sjukdom ända tills dagen då man dör, upplever nästan alla sorg. Man hamnar i en krisreaktion där alla reagerar olika från person till person, och det kan ta olika lång tid att komma ifrån de olika stegen. Det första steget brukar man beskriva som en chock, det andra steget är reaktionsfasen, sedan bearbetningsfasen och sist kommer nyorgenteringsfasen. De flesta som är döende hinner aldrig komma till bearbetningsfasen. Det beror förstås på personen och hur länge sedan det var den fick beskedet. Men det är många som i slutet av sin tid på jorden aldrig hinner acceptera att dem ska dö. Därför kan många även uppleva ångest och oro även hur deras död kommer att se ut. Därför är det även mycket viktigt att personen inte behöver uppleva smärta eller behöva dö ensam. Anhöriga upplever även sorg efter det att deras närstående har gått bort. Därför har jag rekommenderat Emelies föräldrar att ta kontakt med anhörigcentrum. Jag har även gett dem ett nummer.

Ibland kommer även stunder då man hamnar i etiska konflikter. För att det ska kunna räknas som ett etiskt delämma så behövs det att det är två olika värden som står i konflikt med varandra. Ex. att en patient vill avstå sin behandling. Här är det hälsa och autonomi som står i konflikt med varandra. Fyra ord som kan ge vägledning för oss som personal inom vården är godhetsprincipen (att göra gott), icke skadaprincipen (att inte skada), rättviseprincipen (att vara rättvis), autonomiprincipen (självbestämmande). 

Som sagt så arbetar SSHI i team och mycket handlar om samarbete mellan oss, vårdtagare och patient. Det är många olika yrkesgrupper som är inblandade, viktigt att man har en tät kommunikation. Samarbete, ärlighet, yrkesstolthet, hög kompetens, humor, glädje är bra ledord som man kan ta till hjälp av. Till en början kan det vara svårt att finna patienten där en befinner sig just nu. Det första man gör är inte att börja prata om döden. Om han eller hon inte frågar förstås. Men jag tycker att det är viktigt att man försöker skapa en bra relation men patienten så att an/ hon kan känna trygghet och tillit. Detta även för att kunna förebygga symtom och komplikationer. Ex. Vågar berätta att man inte har varit på toaletten på länge. Eller att patienten vågar fråga frågor om döden. Att han eller hon ska känna en sån tillit till mig så att han/ hon vågar diskutera existentiella frågor med mig. Ett exempel är då jag och Emelie satt och pratade om döden. Helt öppen. Fast än jag såg på henne att hon tyckte att det var jobbigt, så gjorde hon det. Det är inte alltid så lätt heller som vårdpersonal att veta vad man ska säga då en person frågar saker om döden. Till och börja med så ska man se till så att båda sitter och och i samma höjd så de kan hålla ögonkontakt. Håll inte på med massa andra saker under samtalet. Ställ följdfrågor som visar att du är intresserad. Va uppriktig och ärlig i kommunikation med vårdtagare och anhöriga. Det är även mycket viktigt att man informerar anhöriga i beslut som tas, mycket viktigt att alla får vara delaktiga. Även att informera om sjukdomens sjutom och tillstånd. Bekräfta varandra. Närstående stöd och avlastning kan vara mycket viktigt för anhöriga. Man har även rätt till anhörig penning. 

Som anhörig vet jag att det inte heller är så lätt. De går också igenom en kris och har också en sorg att bearbeta. Men tiden finns med oss. Tiden hjälper oss att överleva. Tiden hjälper oss att bearbeta svåra saker tillsammans med andra människor. En sån tid, är bra tid.